不可怕先生与多发性骨髓瘤(MM)的竞争

血液内科编辑博禾医生

693次浏览发布时间：2021-08-01 12:25:38

关键词： #多发性骨髓瘤 #骨髓

MultipleMyeloma、英文缩写MM、中文名称——多发性骨髓瘤。

9年前，作为西南物理研究院工程师宋良权从未听说过这个词。

到2001年4月6日，宋良权在倒水时突然失去重心，摔倒在地，无论如何也爬不上去。医生的诊断像晴天霹雳一样绝望。得到多发性骨髓瘤，最多3年，至少几个月。

宋良权咬牙放化疗结束，出院后继续吃药。但是，三年的期限还在。2003年末化疗失效，2004年春节前后，病情复发、恶化，宋良权再次瘫痪，第二次发出危险通知。

不知道毅力是否起作用，当年2月底，宋良权奇迹般地站了起来。此时，他突然萌生了一个想法：既然命中注定活不长，不如以身试药闯一闯。他与医生商量试用了反应停（一种治疗药）。

试药的同时，宋良权开始研究相关资料，边摸索边总结。他自己控制药量:当时国内外是800mg/天的大量剂量，必须长期服用，他减少到600mg/天，病情稳定时停药。慢慢地，剂量减少到150毫克/天。

试药一年多，他的情况明显好转。

一篇网帖，引发共鸣他组建“抗MM军团”

试药后的宋良铨感觉和MM病毒逐渐“和平共处”了。能不能把自己的经验告诉大家？让大家找到自己的有效剂量？宋良铨把他的实践和理论写成文章给医学杂志投稿，虽然稿件得到了肯定，但他是患者不是医学专家，稿子不能发表。

2005年底，女儿教会了他上网。宋良权以MM不可怕的意义，以不可怕为网名，在网上发表了多发性骨髓瘤患者可以像普通人一样。出乎意料的是，仅仅一个多月，投稿就接近200人。

2006年3月，宋良权建立了MM病友服务网站。现在这里聚集了两千多名患者，每天访问量在3000人以上。不可怕相继创建了4个QQ群和可容纳数百人的UC语音会议室，每月举行交流讲座。在他的帮助下，许多患者学会控制疾病。

网民们说不可怕已经不是简单的网络ID了。在得到帮助的同时，很多患者和家人也参加了帮助患者的行列，成为了志愿者。

尝试新药，患者与此同行

3月31日，武大中南医院血液科来到四川、广西、湖南、贵州等特殊患者，患多发性骨髓瘤，围绕1.43米高的中年男性。这个男人，就是“不可怕”。我以前不相信中药。但是，在网上看到武汉有特效的中药方，我还是为大家做试验吧。没想到，我一说要来，大家都来了。不可怕等人试试，是中南医院刘尚勤、马梓夫妇花了5年时间开发的黄连解毒汤。该药能有效抑制多发性骨髓瘤生长因子——白介素6，已成功应用于60名患者，研究成果公布于美国着名血液病杂志《Blood》。

刘尚勤教授表示，多发性骨髓瘤多发于中老年人，目前发病率为1/10万，其发病率逐年提高。

5天的治疗感觉不可怕。9日中午，他指着自己的检查表告诉记者，指标正常，症状一点也没有了。在这次同行中，我的疗效只是中等的，没想到。10日中午，他自信地和病友们回到了故乡。

临行前，一些武汉病友赶来找他“取经”，他送给病友一段话――心态是最重要的，不要乱补，乱保护，紧张不得！经常紧张的人，没有病都会想出病来。骨头有点疼也没关系。我每天都是这样。和普通人一样，能控制MM，能自立是正常的。我们愉快过好每一天吧。

“不可怕”的方法不宜盲目效仿

“不可怕”的试药、减药方式是否值得推广？昨日，刘尚勤教授表示，药品还是应遵医嘱坚持服用，才能保持稳定的血液浓度，不能见症状减轻就停。“不可怕”之所以试药、减药有效，可能与多发性骨髓瘤的特点有关，这种病进展缓慢，没有激烈的起伏。但是，许多肿瘤都存在急性发病，很难控制用药。

此外，不可怕的良好心情也是良方。情绪不好会释放更多白介素6，刺激肿瘤细胞的生长。

几位回答专家不建议患者(特别是患其他肿瘤的人)盲目模仿试剂减药。毕竟，不可怕有科学研究的基础，花了很多时间研究他的病，很多患者没有这个条件。

骨髓多发性骨髓瘤

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